Akadálymentes mód

A legfrissebb hírek

„Csak ülj le oda, és nagyon figyelj!”


Képünk illusztráció

Az egyik legjobb barátnőmmel bicikliztünk tegnap a Margitszigeten. Tavaly tanult meg kétkerekűn biciklizni és nagyon büszke rá, hogy sikerült. Keményen megdolgozott a tudásért, pedig majdnem felnőttként ez egyáltalán nem könnyű. Magasabbról lehet esni és sokkal nagyobbat.

Egy óbudai játszótér bekerített, gyomtól felrepedezett betonpályáján kezdtük tavaly a tanulást, forró nyári nap volt, ömlött rólunk a víz. Én játszottam az okost, magyaráztam, mutogattam, sokszor türelmetlen voltam és amikor elesett, jobban kétségbe estem, mint ő, a saját ijedtségemtől pedig néha ingerült is lettem. Szóval egy idő után inkább gátja, mint segítője voltam a folyamatnak. A barátnőm ezt előbb megérezte, mint én, mert különlegesen érzékeny teremtés. Soha nem találkoztam még olyan emberrel, aki ilyen gyorsan és ilyen finoman tudna reagálni minden kis hangulatváltozásomra.

Azt mondta, hogy most már hagyjam békén, megpróbálja egyedül. „Csak ülj le oda, és nagyon figyelj!” Néztem, ahogy esik, kel, néha elsírja magát, de feláll újra és újra, mert hát a Lego Friendsben is bicikliznek a lányok, és azt a sorozatot ő nagyon szereti.

Az első nap nem termett sok babér. Ahogy toltuk vissza a kölcsönzőbe a biciklit, arra gondoltam, hogy a következő héten biztosan nem akarja majd újra megpróbálni. Már azon töprengtem, mivel vehetem majd rá, hogy nekirugaszkodjunk ismét, de megint kitalálta, hogy mire gondolok és megelőzött.

„Akkor pénteken jössz értem? Lesz megint sárga bicikli?”

Hétvégenként találkozunk a legtöbbször, hétközben iskolába jár. Általában az anyukája kíséri el az iskolába, mert a barátnőm még az édesanyjával lakik. Valószínűleg képes lenne az önálló életre, de olyan jóhiszemű, hogy ez végtelenül kiszolgáltatottá teszi. Szóval, ha nem is könnyebb, egyelőre mindenképpen biztonságosabb és megnyugtatóbb így.

A kocsiban mindig zenét hallgatunk és éneklünk hozzá. Évekig A dzsungel könyve volt a favorit, azt A Pál utcai fiúk váltotta, most már inkább a Rómeó és Júlia musical a nyerő. Meg is szoktuk beszélni, hogy ők ketten szerelmesek és szomorú a vége.

Egy héttel később tehát megint ott álltunk a betonpályán, a barátnőm most már egyedül kezdte a gyakorlást és pillanatok alatt meghajtotta a biciklit. Akkorát kiáltottam örömömben, hogy az ijedtségtől azonnal elesett, de már örömében is sírt, miközben azt hajtogatta, hogy „megijesztettél, te vagy a hibás”. De azt is mondta, hogy nagyon szeret engem. Ezt gyakran mondja, és meg is ölel hozzá, mert ez nagyon fontos neki. Ha valakit szeret, ha valakivel kedves akar lenni, azt megöleli, akkor is, ha csak először látja. Ezzel sokszor nem tudnak mit kezdeni az emberek, zavarba hozza őket.

Most már annyira profi, hogy a Margitszigeten szoktunk nagyokat bringázni. Jobb olyan helyen menni, ahol kevés a jármű, mert nem biztos, hogy mindig időben meg tud állni és gyakran elkalandoznak a gondolatai. Néha érdekesebb neki a biciklikerék alatt szaladó betont nézni, mint az utat. Ilyenkor rá kell szólnom.

Tegnap az eddiginél egy számmal nagyobb gépet is kipróbált. Mit mondjak, fel kellett kötnöm a gatyát, hogy tartani tudjam a tempót, ezen pedig ő nagyon jól szórakozott. Szédületes humora van és nagyon könnyű megnevettetni, ahogyan örömet szerezni is nagyon könnyű neki.

Ő az egyik legjobb barátom. Down-szindrómás. Ma van a Down-szindrómások világnapja, de erről a barátnőm semmit sem tud, ahogyan a tapasztalatom szerint, Magyarországon is nagyon kevesen tudnak vagy akarnak tudni róla.

Pár nap múlva 18 éves lesz. Azt tervezem, hogy ezt nagy biciklizéssel ünnepeljük meg.

A Down-szindróma az egyik leggyakoribb vele született rendellenesség, átlagosan minden 600-ból egy gyermek születik a szindrómát okozó génváltozattal (a Down-szindrómás emberek 21-es számú kromoszómájából, hibás sejtosztódás következtében nem kettő, hanem három fordul elő). Késői gyermekvállalás esetén nagyobb a Down-szindróma kialakulásának esélye a magzatnál: a 30 éves anyák gyermekei között 1000-ből egy, 40 év felett 100-ból egy Down-szindrómás, és friss kutatások alapján az apa idős kora is szerepet játszik.

A Down Egyesületet adatai szerint, Magyarországon mintegy 10 ezer Down-szindrómás ember él, de az általános társadalmi ismerethiány miatt minden harmadik Down-kóros újszülöttről lemondanak a szülei, így a gyermekek többsége állami gondozásban nő fel.

A Down-szindróma a külső jegyek (kisebb termet, rövidebb végtagok, gyengébb izomzat, jellegzetes arcvonások) mellett tanulási zavarral és többféle egészségügyi panasszal jár. A Down-szindrómás gyermekeknél gyakoribbak, és veszélyesebbek a szívrendellenességek, a pajzsmirigy működési zavarai, a cukorbetegség, az ortopédiai problémák, a szem- és látási problémák. Egy tavalyi kutatás bemutatta azt is, hogy a Down-szindrómások majdnem ötször akkora eséllyel kerülnek kórházba tízszer akkora eséllyel halnak bele a koronavírus-fertőzésbe, mint a nagyjából hasonló egészségügyi jellemzőkkel bíró, de nem Down-szindrómás társaik.

A Down-szindrómások csaknem mindig valamilyen fokú értelmi fogyatékossággal élnek, de a képességeiket korábban alábecsülték. A legtöbben ma már megfelelő gyógypedagógiai segítséggel képesek megtanulni írni-olvasni, és többé-kevésbé önállóvá válni. 2011-ben Spanyolországban Pablo Pineda lett az első európai Down-szindrómás ember, aki egyetemet végzett.

XS
SM
MD
LG