Bár az endometriózis kétszázezer nőt érint Magyarországon, még mindig tabunak számít beszélni róla, és a diagnózisig évek telhetnek el. Ez derült ki azokból a hozzászólásokból, amelyeket olvasóink írtak korábbi cikkünkhöz. Megkerestük egyik érintett olvasónkat és egy olyan alapítványt, amely a tabuk ellen és az endometriózis korai felismeréséért harcol.
„Csak hiszti vagy bélféreg”
„Már az elejétől, amikor elkezdődött a menstruációm, mindig nagyon nagy fájdalommal és sok vérzéssel járt, de édesanyám azt mondta, ez van, fogadjam el. Abban nőttem fel, hogy ez a női lét természetes velejárója, és ezért nem is gondoltam bele abba, hogy ennek a rettenetes fájdalomnak más oka is lehet” – mondja olvasónk, Katalin.
A nő egyszer annyira rosszul lett a munkahelyén, hogy semmilyen fájdalomcsillapító nem segített. Rugdosta és verte ököllel a falat. Amikor aztán taxival hazajutott, édesanyja reakciója a szokásos volt: Katalin csak hisztizik. Végül, amikor látták, hogy valóban többről lehet szó, orvost hívtak, aki viszont bélféregre gyanakodott, és elintézte az egészet azzal, hogy felírt a nőnek egy hashajtót.
Az, hogy endometriózissal küzd, csak több évvel később derült ki, amikor már Írországban élt, ahol rendkívül rossz lett a szokásos éves vérvételének az eredménye. Vizsgálatok következtek, az MRI és az ultrahang több daganatot mutatott ki, és az azokat eltávolító műtéten derült ki, hogy endometriózisa van.
Katalin azért hálás, mert Írországban a háziorvosa addig nem nyugodott meg, amíg ki nem derült, hogy mi a baja. Illetve azért, mert azt tapasztalta: „Sok nőt cserbenhagyva tabuként kezelik itthon nemcsak az endometriózist, de a menstruációt is. Írországban nyíltabban kommunikálnak erről is.”
Egy másik olvasónk azt írta, hogy húsz évbe telt, míg a járvány kellős közepén kiderült, az eddigi fájdalmat az endometriózis okozta. Viszont tanácstalan volt, mert nem tudta, koronavírusos időkben kihez fordulhat segítségért. Egyáltalán létezik-e olyan szervezet, amely felkarolja ilyen esetben az érintetteket?
Hogy lehet az, hogy kétszázezer nőt érint az endometriózis Magyarországon, de senki nem tud erről semmit?
Salamon Adrienn, az "Együtt könnyebb" Női Egészségért Alapítvány elnöke is pont a tabuk ellen és a korábbi diagnózisért küzd már tizenegy éve. Az alapítvány története a saját érintettségével kezdődött. Bár nála a tünetek megjelenése és a diagnózis felállítása között "csak" két év telt el, de még a diagnózis előtt négy héttel is azt mondta a nőgyógyásza, hogy minden rendben van, Adrienn teljesen egészséges.
Egy belgyógyász vetette fel, hogy endometriózisa lehet és irányította szakértőjöz. A műtét igazolta, hogy bél érintettségű endometriózisa van. A hét és fél órás operáció alatt eltávolítottak egy 15 centiméteres bélszakaszt, kivették az egyik petevezetékét és egy csomót a hüvelyfaláról, majd 5 év múlva egy újabb műtét következett, ahol eltávolították a másik petevezetéket is. Emiatt csak lombikkal lehetett gyerekük, de párjával szerencsésnek tartják magukat, mert a három lombikkezelésből két gyermekük született.
Adrienn nem értette, hogy hogyan lehet az, hogy bár 200 ezer nőt érint az endometriózis Magyarországon, de senki nem tud erről semmit. Akkoriban még az egyik vezető kereskedelmi tévécsatornánál dolgozott, ezért szakembereket, orvosokat keresett fel, hogy beszéljenek a témáról. Végül megalapították az "Együtt könnyebb" Női Egészségért Alapítványt, amivel már sok fontos célt értek el, de még bőven akad tennivalójuk. "Sajnos még 11 év után is ott tartunk, hogy magyarázgatni kell, hogy a fájdalmas menstruáció nem normális" - mondja Adrienn.
„Még mindig tabunak számít beszélni mindarról, ami az endometriózissal kapcsolatos, legyen az a menstruáció vagy a meddőség – amelyet az esetek többségében épp az endometriózis okoz. A lombikról pedig, ami ennek a következménye lehet, nemhogy a munkáltatónknak, de sokszor a saját rokonainknak is félünk beszélni. És akkor azt még nem is említettem, hogy fájdalom jelentkezhet emiatt a szexuális együttlétek alkalmával is, amiről szintén nem kommunikálunk, és ez kapcsolatokat tehet tönkre. Pedig van ellene műtéti megoldás. Vagy vegyük a menstruációt. Még a reklámokkal is azt üzenik, hogy ne látszódjon, ha menstruálunk. Közben a gyerekkorunkból hozzuk magunkkal azt a társadalmi beidegződést, hogy az anyámnak is, a nagyanyámnak is, minden nőnek fájt a családban, akkor miért pont nekem ne fájna a havi vérzés.”
A tabusítás mellett Adrienn szerint a legnagyobb probléma az, hogy nem lehet tudni, hogyan alakul ki az endometriózis vagy hogy mi befolyásolja a lefolyását, és egyelőre nincs olyan diagnosztikai eszköz a műtéten kívül, amely százszázalékos biztonsággal meg tudná mondani, hogy valakinek endometriózisa van.
Civilek és szakemberek a tabuk ellen és a korai felismerésért
Az alapítvány kapcsolatot épített ki hazai és nemzetközi szakértőkkel, több nemzetközi szervezetnek is tagja. A járvány előtt havi rendszerességgel endoklubot szervezett a Semmelweis Egyetem Női Klinika Baross utcai részlegén, ahol különböző témák megbeszélése mellett összehozta egymással az érintetteket és a szakembereket. A koronavírus alatt pedig webinárokon folytatták mindezt. Kiadtak több tájékoztatófüzetet is, amelyeket a nőgyógyászokon, háziorvosokon, védőnőkön kívül a gyógyszertárakhoz is eljuttattak azzal a kéréssel, hogy ha valaki menstruációs fájdalom miatt keresi fel őket, a kiadott gyógyszer mellett kaphassa meg a kisokost is.
Az alapítvány rendszeresen jelentkezik különféle kampányokkal, hogy ledöntse az endometriózist körülvevő tabukat. Nemrégiben hirdették ki például Az eltűnt napok – a kínzó menstruációs fájdalom nem normális című pályázatuk eredményét, amelyen Wertheimer Kinga vehette át az Endometriózis Nagykövetének járó I. díjat azért a podcastjéért, amelyben Steiner Kristóffal beszélgetett őszintén, tabuk nélkül az endometriózisról és a meddőségről.
Szép remények?
A kutatásokban, a diagnózis korai felállításában is próbál segédkezni az alapítvány. A Magyarországon az endometrióziskutatásban élen járó I. sz. Női Klinika Endometriózis Centrumával és egy fejlesztőcsapattal együtt tagjai egy 17 csapatból álló nemzetközi konzorciumnak, amely egy EU-s pályázatnak köszönhetően azt célozta meg, hogy kidolgozzon olyan módszereket, amelyekkel minél korábbi stádiumban diagnosztizálni lehet az endometriózist. „Ennek az egyik alapja a Lucy applikáció, amelyet az alapítvány kérésére fejlesztettek ki. Ez a tüneteket vezetve jelezhet, hogy endometriózisunk, kismedence-gyulladásunk, petefészekcisztánk lehet. Tartozik hozzá szakértőajánló és tudástár is. Az ebből kinyert adatokat pedig mesterséges intelligenciás megoldásokkal fogják elemezni hat európai országban, amitől azt reméljük, hogy újat tudhatunk meg az endometriózis kialakulásáról, annak diagnosztizálásához” – magyarázza Adrienn.
Szintén ebben a kutatócsoportban, a pécsi egyetem több kutatójával együtt vizsgálják az I. számú Női Klinika egyik lehetséges új diagnosztikai módszerét, amelynek lényege, hogy egy szérum segítségével kimutassák, ha változás van a galectin-9 nevű molekulában. „Ez egy vérből kimutatható teszt lenne. Például ha endometriózisom van, és a lányom elkezd menstruálni, akkor ezzel a vizsgálattal meg tudják majd mondani, hogy nála előfordulhat-e. Ez jelenleg kutatási fázisban van, de nagyon fontos mérföldkő lenne, ha kiderülne, hogy egy sima vérvizsgálattal ki lehet deríteni ezt” – mondja Adrienn.
Addig is, amíg széles körben elérhetők lesznek a korai felismerést lehetővé tevő diagnosztikai eszközök, Adrienn szerint az a legfontosabb, hogy ha valaki tapasztal magán tüneteket: fájdalmas menstruációt, véres székletet, vizeletet, hasmenést, szúró mellkasi vagy lábba kisugárzó fájdalmat a menstruáció alatt, azonnal keressen fel egy endometrióziscentrumot. Mert a korai diagnózis megállapításában létfontosságú, hogy időben, megfelelő, szakértő kezekbe kerüljön az érintett nő.
