„Óriási veszélyben vannak a Down-kórosok.”
- hívta fel a minap a figyelmet Szlávik János, a Dél-pesti Centrumkórház infektológus főorvosa, aki egy nemrég megjelent felmérésre hivatkozott. Ez brit egészségügyi adatokat statisztikai alapon vizsgálva jutott arra, hogy a Down-szindrómások
- majdnem ötször akkora eséllyel kerülnek kórházba
- tízszer akkora eséllyel halnak bele a koronavírus-fertőzésbe,
mint a nagyjából hasonló egészségügyi jellemzőkkel bíró, de nem Down-szindrómás társaik.
A Magyarországon is jelentős számban élő Down-szindrómásra Szlávik János szerint „legalább annyira kell vigyázni, mint az idős vagy krónikus betegségben szenvedőkre".
Sokuk krónikus betegségekkel küzd
„A Covid fertőzési jellegzetességei vagy a betegség tünetei a Down-szindrómásoknál is ugyanolyanok, mint másoknál. Tulajdonképpen ott sincs különbség, hogy hogyan hat rájuk, ha ugyanabba csoportba soroljuk őket, mint a krónikus betegeket és az időseket.” – mondta a Szabad Európa budapesti szerkesztőségének Dr. Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke.
A Down-szindrómás emberek jelentős része ugyanis krónikus betegségekben szenved Gruiz Katalin elmondása alapján. „Sok a szív- és a légzési probléma, hormonproblémái vagy cukorbetege is az átlagnál többnek van közülük. Ugyanakkor, ha valaki teljesen egészséges és kisebb közösségben — izolálhatóbb módon él, mint a tömegintézetek lakói — akkor ő hasonló esélyekkel küzd meg a járvánnyal, mint egy átlagos ember.”
Az alapítvány elnöke szerint nagyobb fertőzésveszélynek is azért vannak kitéve a Down-szindrómások, mert többen élnek nagyobb közösségben. „Ma még a legtöbben sajnos nagy tömegintézményekben laknak, ahol eleve meglehetősen nehéz izolálni őket. De egy kisebb lakóotthonban sem lehet teljesen megvédeni őket elkülönítéssel, hiszen naponta bejárnak az őket gondozó szakemberek.”
Külön probléma, hogy előbb számítanak idősnek. 65–70 év felett már különösen veszélyeztetettnek számítjuk az embereket, őket valószínűleg már 55 évtől ide kell sorolnunk.
A stressz szerepe sem mellékes a betegség lefolyásában. „A Down-szindrómások pedig általában elég érzékenyek a stresszre, miközben nagyon ragaszkodnak a bevett szokásaikhoz, a napirendhez. Így a bezártság és a megszokott életritmusuk felborulása komoly szorongást okozhat, ami érdemben súlyosbíthatja az állapotukat egy fertőzés estén. Közülük folyamatos stresszben élnek emiatt.”
A Down-szindróma jellemzői
Vannak bizonyos kórképek, melyek gyakran társulnak Down-szindrómával. Ide tartoznak a hallási problémák (75%-ban fordul elő), középfülgyulladás (50-70%), alvási légzéskimaradás (50-75%), látásproblémák (60%), szívfejlődési eltérések (40-50%). A Semmelweis Egyetem hallgatói lapjában a Down-szindróma világnapján, áprilisi 3-án megjelent cikk szerint a külső jellemzők közé tartozik:
- a különleges, mandulaformájú szem, a szemzugokban mongolredővel
- a szivárványhártyán néhányuknál apró fehér foltocskákat láthatunk („Brushfield-pontok”), amelyek a látást nem befolyásolják
- a csecsemők testsúlygyarapodása sokszor elmarad kortársaikéhoz képest, és jellegzetes arcberendezés figyelhető meg náluk (pl. a kis száj és orr, elálló fül, lapított orrnyereg
- a csecsemők izomtónusa hipotóniás és az ízületeik hiperflexibilisek
- a végtagok és az ujjak gyakran rövidebbek a megszokottnál
- a kisujj gyakran egy ujjperccel rövidebb és befelé hajló lehet
- a tenyéren sokszor csak egy keresztvonal található (négyujjas redő, vagy korábbi néven „majomredő”)
- előfordul, hogy a lábujjak rövidebbek és hézag alakult ki a nagylábujj és a következő lábujj között („szandálárok”)
- a Down-szindrómások fejkörfogata kisebb lehet az átlagosnál.
Ki költözne be egy hónapra a munkahelyére?
Alapítványként valamelyest tudják csökkenteni annak a kockázatát, hogy pártfogoltjaik kívülről jövő emberekkel találkozzanak, de a segítő szakembereket, a gondozókat kiiktatni nem lehet.
„Meg lehet őket kérni, hogy költözzenek be egy hónapra, hogy kevesebbszer kelljen váltani, de ki tud beköltözni egy hónapra a munkahelyére?”
A bennlakók látogatót nem fogadhatnak ilyenkor. Ha felmerül a fertőzés gyanúja, akkor kérhetjük tőlük, hogy a szobájukból se jöjjenek ki, de az egyedüllét hosszú távon komoly lelki problémákhoz vezet. Azt elsőként megoldottuk, hogy a nagyobb Gondozóházakban teljesen elkülönüljenek a bejáró és a benn lakó kliensek és az őket segítő szakemberek is - magyarázta az izolációs módszereket Gruiz Katalin.
Dr. Gruiz Katalin után 4:54-től Szilvássy Márton járványdala, amit a vírus és a Bëlga együttes „Az a baj” száma ihletett meg. A járványt egyébként a Down-szindrómások jellemzően értik, igen sokan önállóan tudják használni a netet is.
„Korábban azt próbáltuk hangsúlyozni, hogy éljetek úgy, mint bárki más. Segítségünkkel megtanulták az önálló közlekedést, és azt, hogy lehetőleg külső munkahelyre vagy legalább egy távolabbi alapítványi telephelyre menjenek dolgozni, hogy fokozatosan megtanulják az önálló életvitelt” – mondta az alapítványi vezető.
„Most ezt mind elveszítettük, ami egyébként elég szomorú, mert nem olyan egyszerű egy Down-szindrómás fiatalnak beilleszkednie, elfogadtatni magát. Nálunk sem a legtöbb család, sem az iskola nem segít ebben a folyamatban.
Mi pedig dolgozunk ezen 5-6 évet, aztán jön egy járvány és egy fél év alatt elfelejthetünk minden ilyen irányú fejlődést.”
